Encierro, falta de contacto con pares, miedos, un virus que produce un gran número de muertes dando vueltas. No es extraño pensar que todo eso tiene un efecto en los más chicos. Tan es así que una preocupación se instaló en muchos padres en pandemia: la presencia en niños de comportamientos poco usuales y repetitivos los llevó a preguntarse si se trataba de “tics”. Por eso, en el mes de la Concientización sobre el Síndrome de Tourette -cuya principal manifestación son los tics- es importante saber cómo diferenciarlos, y cuándo es necesario hacer una consulta.

Aunque vuelva a ocupar transitoriamente el centro de la escena cuando se conoce el caso de algún famoso que vive con el trastorno (como Billie Eilish), o cuando aparece en algún programa de televisión (como en 2017 en «Las Estrellas»), lo cierto es que se habla poco del síndrome de Tourette (ST), un trastorno neuropsiquiátrico que se caracteriza por la presencia de al menos dos tics motores y uno fónico, que deben permanecer por más de un año. La manifestación de estos tics es en la niñez, antes de los 18 años, y pueden durar toda la vida.

Pero ¿qué es un tic? ¿cualquier comportamiento inusual, difícil de controlar, que se presenta en forma reiterativa es un tic?

«Un tic es un movimiento involuntario que se puede manifestar a través del acto motor o a través de un sonido. Hay dos tipos: los tics motores simples y los tics motores complejos. El simple puede ser por ejemplo un parpadeo excesivo, elevación de las cejas, un movimiento de cuello, y un tic motor complejo es cuando el paciente ejecuta un acto involuntariamente que parecería tener un propósito, pero no lo tiene: saltar, caminar para atrás, hacer gestos obscenos con las manos», explica Cristian Calandra, neurólogo del Programa de Parkinson y Movimientos Anormales del Hospital de Clínicas.

Y prosigue: «Un tic fonatorio es también motor, porque el paciente moviliza músculos que hacen a la fonación, pero que se manifiesta a través de un sonido, que puede ser algo simple como un carraspeo, un sonido con la nariz, o como la más compleja y conocida coprolaria que es decir por ejemplo», destaca.

La cantante Billie Eillish es una de las celebridades que tiene ST. Foto archivo Clarín.

La cantante Billie Eillish es una de las celebridades que tiene ST. Foto archivo Clarín.

En este sentido, el profesional aclara que ante la presencia de tics, estar atentos a si permanecen en el tiempo es fundamental.

«No todo tic es Tourette, hay otras causas, pero todo ST tiene que tener sí o sí la presencia de tics. No existe síndrome de Tourette sin tic -subraya Calandra-. Entonces, si hay un chico en la escuela primaria que está con tics, uno en primera instancia no va a saber si es un Tourette o no, porque tiene que pasar un determinado lapso de tiempo y darse una serie de síntomas. Pero es una posibilidad. También puede tener otras causas, como ser otra enfermedad neurológica u otros tics que se presentan en la infancia, que suelen durar poco tiempo.»

Ignacio Rizzo, doctor en Psicología, piscólogo infanto-juvenil cognitivo conductual y autor del libro «Síndrome de Tourette: Manual para padres, docentes y profesionales», aclara que la primera cuestión a tener en cuenta para considerar que un chico pueda padecer ST es «la presencia de ambos tics, fónicos y motores«.

Y continúa: «Después, el nivel de deterioro que le genera en su calidad de vida. Luego, tiene que durar más de un año. Y además deben presentarse otros síntomas, como hiperactividad, rituales, obsesiones».

Los llamados «rituales» los define como «conductas para aliviar ciertas obsesiones que pueden ser imágenes o pensamientos que generan una amenaza, ‘hago tal cosa para aliviarme’, por ejemplo, para dejar de pensar que mis padres se van a morir, me tengo que lavar las manos», cuenta el profesional.

Es importante destacar que estos factores están asociados y que la presencia aislada de uno de ellos no suele presentar sospecha de ST.

«En la infancia, en primaria, son muy frecuentes los tics que no resultan ser Tourette, porque duran menos de un año, desaparecen solos, o es un solo tic que dura más de un año pero nunca desarrolla otro tic motor ni tic fonatorio. Por más que venga del área, se llama desorden del tic crónico, y eso es muy frecuente».

¿Por qué pueden aparecer estos tics en edades tempranas? «Es parte del neurodesarrollo, el cerebro a esa edad establece un montón de vías de transmisión que involucran un montón de neurotransmisores, de sustancias que comunican neuronas entre sí y puede haber algún desbalance en algún momento en ese neurodesarrollo, pero no se consolida la enfermedad», sostiene el profesional.

La Terapia Cognitivo Conductual  es clave a la hora de tratar el ST. Foto Shutterstock.

La Terapia Cognitivo Conductual es clave a la hora de tratar el ST. Foto Shutterstock.

Sin embargo, aconseja no demorar la consulta en los siguientes casos: «Si el chico está con alguna manifestación que puede llegar a ser un tic, si se prolonga en el tiempo y le repercute negativamente en su vida, hay que hacer consulta, ver si tiene movimientos, si emite sonidos. Si es menor de 15 años y tiene movimientos compatibles con tics podría hacerse una consulta con un neurólogo infantil, si no se sabe si son tics, con un psiquiatra o psicólogo», recomienda.

Un trastorno complejo

«Se dice que es neurológico por la presencia de los tics, y psiquiátrico porque en general siempre está asociado a algún trastorno como TOC o déficit de atención, e hiperactividad. Existen Tourettes con tics puros, pero en gral está asociado a lo psiquiátrico, por eso es muy importante el abordaje con un psicólogo, un neurólogo y un psiquiatra», sostiene Calandra.

Rizzo coincide: «La afección es un iceberg, y por debajo lo que no vemos son muchísimas condiciones asociadas como sintomatología ansiosa, impulsividad, hiperactividad, alteraciones en el estado de ánimo, problemas de aprendizaje y de sueño, obsesiones, rituales; por eso es un síndrome tan difícil de abordar, porque muchas veces uno tiene que decidir por qué frente empezar a trabajar teniendo tanta sintomatología. De hecho, el 90 por ciento de los chicos suele tener otra condición además de los tics», desarrolla.

Tratamiento

Los profesionales explican que el tratamiento, que puede ser tanto farmacológico como psicológico, según el caso, es sintomatológico, pero que es una afección que no tiene cura. A lo que se apunta es principalmente a que la persona pueda moderar sus tics en la medida de lo posible, y trabajar sobre la aceptación.

«Dependiendo de cada chico, de cada familia, los tratamientos psicológicos actuales -junto en el abordaje interdisciplinario- suelen mejorar significativamente la calidad de vida de los chicos, lo que uno intenta hacer es que ellos aprendan a convivir con el síndrome​, teniendo una vida con sentido y valiosa», dice Rizzo.

Por eso, es importante difundir los síntomas de esta enfermedad, ya que el entorno juega un rol clave en el impacto que la mirada ajena tiene en la persona que lo padece.

«Es muy frecuente que los pacientes tengan síntomas de fobia social: al estilo ‘tengo miedo que me vean que tengo tics’, y esto se suele trabajar en la terapia cognitivo conductual (TCC) herramientas de exposición y enfrentamiento de situaciones estresantes a nivel social», detalla Rizzo.

La concientización del entorno del paciente de ST es clave para que la mirada ajena no tenga un impacto negativo. Foto Shutterstock.

La concientización del entorno del paciente de ST es clave para que la mirada ajena no tenga un impacto negativo. Foto Shutterstock.

«El tratamiento no cura, pero controla el síntoma, parcial o completamente. El éxito del tratamiento va a depender de muchas cosas, una que se encuentre un equipo específico que sepa sobre esto, capacitado, y el compromiso del paciente con esa terapia: si aprende un montón de técnicas pero no las practica fuera del ámbito del consultorio, no va a andar bien», agrega Calandra.

Según la Asociación Estadounidense para el Síndrome de Tourette, «mucha gente presenta mejoras notables en la adolescencia tardía o entre los veinte y los veinticinco años. La mayoría de quienes tienen ST mejoran, no empeoran, a medida que se hacen mayores y su esperanza de vida es normal. Hasta un tercio de los pacientes presentan remisión de los síntomas de tics en edad adulta».

¿Es hereditaria?

Según explica Calandra, si bien no se puede decir que sea una enfermedad hereditaria porque no hay un determinado gen que produzca Tourette a nivel familiar, sí se estima que habría una predisposición genética que, cuando interacciona con el medioambiente, genera su aparición.

En tal sentido, Rizzo sostiene que no necesariamente es genético, aunque sí hereditario: «Siempre hay un componente hereditario, ya sea de tics o de otras condiciones, los padres pueden tener algunos antecedentes familiares, desde algún historial de tics, obsesiones, rituales o de condiciones asociadas, no necesariamente tienen que ser tics», sostiene.

Y agrega: «Luego hay un componente de eventos estresantes como la pandemia -pero también una mudanza, una separación o una alta exigencia en la escuela-, donde se incrementan no solo los tics sino las condiciones que se asocian».

En nuestro país, la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (AAST) fue creada en 2012 con el fin de difundir qué es el ST y brindar información correcta y relevante sobre esta afección.

El gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, en su página, recomienda al Hospital de Niños Pedro Elizalde como un referente que trabaja con un grupo de psiquiatras, psicólogos y fonoaudiólogos en la psicoeducación en relación al trastorno, “tanto del niño como de los padres”.



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