Violeta. Ese es el color que adquieren los mastocitos cuando se los tiñe para analizarlos en el microscopio. Desde hace tiempo, los investigadores vienen observando de cerca estas células del sistema inmunitario, cuya conducta, en determinadas circunstancias, se convierte en lo que se denomina Patologías Mastocitarias.

Cuando eso sucede, estas células de forma ovalada se depositan de manera excesiva en diferentes partes del cuerpo, liberando sustancias que provocan un gran número de síntomas. Estos se engloban bajo el nombre de Mastocitosis, de la que hay varios tipos.

La mastocitosis es una enfermedad tan poco frecuente de la que la población en general e, incluso, la comunidad médica poco sabe. Buscando echar luz sobre ella, figura en el calendario el Día Internacional de las Mastocitosis y de las Patologías Mastocitarias para iluminar nuestro alrededor… de color violeta. ¿Por qué se celebra hoy, 20 de octubre, el Día Internacional de las Mastocitosis y de las Patologías Mastocitarias?

20 de octubre, Día Internacional de las Mastocitosis y de las Patologías Mastocitarias

Mastocitosis. Nueva York, una de tantas ciudades del mundo que participan.

Mastocitosis. Nueva York, una de tantas ciudades del mundo que participan.

La Mastocitosis en una enfermedad poco frecuente que ocurre cuando los mastocitos (células del sistema inmunitario que nos protegen de enfermedades, entre otras cosas) se reproducen exageradamente, de manera anormal, ya sea en la piel, en la médula, en el tracto digestivo o en otros órganos.

Cuando se desencadenan, estos mastocitos liberan sustancias que pueden causar signos y síntomas similares a los de una reacción alérgica y, a veces, una inflamación grave que puede provocar daños en los órganos. Los síntomas más comunes son la urticaria, reacciones alérgicas, cólicos, dolor abdominal, náuseas, cefaleas y dolor óseo y muscular, entre otros, según sea el tipo de dolencia.

En 2018 y con el fin de llevar adelante acciones para visibilizar la mastocitosis, asociaciones de médicos especialistas de 23 países fijaron el 20 de octubre como el Día Internacional de la Mastocitosis y de las Patologías Mastocitarias. Dentro de estas últimas figuran el síndrome de activación mastocitaria (MCAS, según sus siglas en inglés) y la alfa tripasemia hereditaria (HaT, según sus siglas en inglés).

Mastocitosis en la piel de un bebé. Síntomas./Foto: Cadena Cope

Mastocitosis en la piel de un bebé. Síntomas./Foto: Cadena Cope

Desde hace cuatro años, acercar información se ha convertido casi una obsesión para quienes trabajan con esta enfermedad. Países como Australia, Canadá y los Estados Unidos, entre otros, han logrado llevar adelante iniciativas conjuntas con los gobiernos para iluminar monumentos icónicos de violeta, el color que representa a la Mastocitosis.

En España, que es un país referente en Mastocitosis en Europa, la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM) viene realizando fuertes campañas a través de las redes sociales y conciertos benéficos. Este año, la asociación ––cuya sede central está en Madrid y tiene presencia en varias ciudades de ese país–– organizará visitas en colegios, en donde les leerán a los alumnos un cuento infantil que editaron especialmente.

La Argentina también se ha sumado a la movida haciendo difusión a través de los medios y en las redes sociales y realizando actividades con los pacientes y con sus familiares. En 2019, antes de la pandemia, se realizaron actividades en todo el país: hubo un encuentro en el Planetario de la Ciudad de Buenos Aires y también en todas las provincias del país.

Día de la Mastocitosis. La especialista argentina Mendez (saco marrón) junto a pacientes.

Día de la Mastocitosis. La especialista argentina Mendez (saco marrón) junto a pacientes.

«Hay una mezcla de alegría y de calma cuando se comparten información y vivencias con quienes atraviesan las mismas situaciones. Eso genera una gran red de apoyo», cuenta Eleonora Mendez, la médica de familia y especialista en patologías mastocitarias. Formada en el Hospital Virgen del Valle de Toledo, España, Mendez es referente en Mastocitosis en la Argentina.

Asignaturas pendientes

Con difusión y la concientización de la enfermedad, las asociaciones médicas y pacientes de todo el mundo involucrados con esta enfermedad poco frecuente también apuntan a lograr otros objetivos. Uno de ellos es que los gobiernos dispongan de fondos para investigación.

Otra asignatura pendiente es confeccionar un censo que permita saber cuántas personas tienen mastocitosis, una medida que también anhelan alcanzar en la Argentina. «Puede inferirse que, al igual que sucede a nivel global, haya una cada diez mil personas. Sería ideal elaborar un registro nacional para ver la frecuencia de la enfermedad», dice Mendez.

Mastocitosis, España. Publicación del logo que concientiza. Todo en violeta.

Mastocitosis, España. Publicación del logo que concientiza. Todo en violeta.

Con este registro, se podría tener los datos demográficos de los pacientes y hacer un seguimiento. «Es un proyecto que también están encauzando otros países para conocer cómo funcionan los sistemas de salud y si los pacientes tienen acceso a la medicación, ítems fundamentales para lograr calidad de vida», cuenta la especialista.

Si bien en la Argentina existe la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, que plantea el acceso a sistema de salud para todos los que tengan enfermedades raras, muchas obras sociales suelen poner trabas burocráticas o deslindar responsabilidades. No todos los pacientes pueden desembolsar el costo de los estudios de laboratorio (hay algunos que deberían realizarse una vez por año) o de los medicamentos.



Source link

Dejar respuesta

Por favor ingrese su comentario!
Por favor ingrese su nombre aquí