Cerró la puerta corrediza del baño. Dame cinco minutos. Escucho el ruido de la máquina de cortar el pelo. Abre, se mira al espejo y me dice: “No es tan grave, prefiero ahora que estoy bien”.

Ese es Santi.

 Empiezo a escribir la nota más difícil de mi vida.

De aquí para atrás y para adelante sin dudas también, porque abro una ventana enorme a mi mundo íntimo de la que seguramente sea la situación más dolorosa que me tocó atravesar en mis 55 años.

El diagnóstico, entre la incertidumbre y el miedo

El relato empieza el 4 de agosto de 2020, en plena pandemia, yo en Neuquén.

«Máquina, me encontré una pelotita en la pierna

«Máquina» o «maestro» son las formas de llamarme de Santi, mi hijo menor de 20 años, que me convoca.

“Me dijo mamá que consulte, mañana voy a hacérmelo ver.

Hablamos por teléfono, me cuenta que le llamó la atención un relieve en su muslo izquierdo. Él es muy deportista y muy pendiente de su cuerpo.

“Seguramente no sea nada”, lo tranquilizo y me tranquilizo.

Al día siguiente va a la guardia al Hospital Alemán. El médico que lo revisa, le pide una ecografía. Precisa las imágenes para el diagnóstico certero.

Al rato, la primera noticia inquietante en esta historia. La ecografía no es suficiente para determinar diagnóstico y piden resonancia magnética. El fantasma comienza a acechar.

Cuento para que se entienda, mi padre tuvo hace 35 años, a sus 52, un tumor maligno en su pierna izquierda que fue el principio de su fin, después de 2 años de enfermedad.

Otra historia, otra medicina, después de tanto tiempo, pero imposible no ligar en mi mente.

En el informe de la resonancia piden análisis histológico del tumor que tenía 2 centímetros por 1,5.

Consulta traumatológica, interconsulta con el doctor Fernando Jorge, especialista en oncología ortopédica.

En esta parte elijo abreviar para no abrumarlos con cuestiones médicas y paso al día que tuvimos frente a nuestros ojos el resultado de la biopsia.

En mi tarde de consultorio leo, en el portal del plan médico del hospital: “células azules y redondas”. Googleo (aunque recomiendo siempre no hacerlo): tumor maligno de aparición juvenil de alta agresividad.

Los ojos se nublaron, el tiempo se detuvo. Mi hijo Santi tenía cáncer.

Llamo a mi amigo Oscar (medico traumatólogo), y le tiro el ladrillazo del diagnóstico. Titubea, “es malo -me dice- pero no te apures”. Esa misma tarde conseguimos un turno con el doctor Fernando Jorge. La madre, Santi y yo.

Santi pide entrar solo.

Y acá marca lo que fue una constante en todo el tratamiento. Santi, puro coraje. Santi valiente, Santi poniendo el pecho, el cuore y el cuero a lo que le tocaba vivir.

Era todo nublado, era el pecho oprimido y la garganta cerrada.

Estábamos recibiendo la noticia de que efectivamente Santi tenía un tumor maligno en su pierna. Que había tratamiento, que era necesario especificar el diagnóstico.

“Ahora llorá, puteá, pegale a la pared, descargate. Mañana tenés que empezar un largo camino porque hay mucho para hacer -Santi de pie, con lágrimas en los ojos-. Esta es una enfermedad para ocuparse, hay mucho por hacer.”

La madre y yo sentados escuchábamos al médico que miraba con calidez y firmeza a mi hijo.

Los brazos no alcanzaban, la impotencia era el universo mismo.

«Que me pase a mí», pensaba. Pero estaba en el cuerpo de él, no en el mío. Y nada podía hacer, eso pensaba, eso sentía.

Pero era mucha la tarea por delante, afortunadamente era mucho lo que sí podíamos.

El doctor Jorge nos advirtió: “Esta es la parte más difícil, el diagnóstico y precisar el tratamiento”. Y tenía razón.

Los fantasmas

Comenzamos a navegar lo que al principio era una película de terror, estudios, más estudios, espera, interminable espera y todos los fantasmas acechando en esta manera tan dura que tenemos de enfrentar y tomar conciencia cuando se trata del cáncer, y más cuando se trata de un hijo.

Pero allí íbamos.

Conocimos a la doctora Gatica, médica oncóloga del hospital. El diagnóstico: Sarcoma de Ewing. El tratamiento: Quimioterapia, en ciclos de una semana de internación, una de descanso, una de quimio ambulatoria. Cirugía en el medio y quimioterapia de consolidación después.

“Es el protocolo más largo que hacemos pero con muy buenos resultados.”

Eta frase fue el sostén, al menos en mi cabeza, durante todo el tratamiento. El protocolo más largo pero con muy buenos resultados, la repito aquí y durante el tratamiento la repetía cada día cuando despertaba.

Un parto

Nueve meses. Un parto. Literalmente.

Mi hijo tenía cáncer pero íbamos a salir adelante. Y el marcaba, marcó y marcará el camino.

Enorme en sus 19 años en aquel momento, enorme y valiente Santiago. El tratamiento, y el alivio de saber que es posible. 

Hay una situación que define con claridad la actitud de Santi en todo el tratamiento. Su gran preocupación era la caída del pelo, 19 años, su imagen y estética era clave como cualquier muchacho de su edad.

Averiguamos con su madre la posibilidad de cascos fríos para evitar que las drogas llegaran a los capilares. Era una logística complicada, muy compleja.

En eso estábamos cuando un día Santi con su máquina de afeitar se pone frente al espejo imaginando su cabeza sin pelo.

Se empieza a cortar muy cortito, yo le decía: “Esperá, porque a lo mejor con cascos fríos…” No quería que sufriera.

Cerró la puerta corrediza del baño. Dame cinco minutos. Escucho el ruido de la máquina de cortar el cabello…

Desprenderse del tabú

Caminando por el parque Sarmiento, promediando el tratamiento, antes de la cirugía, Santi me dice: “Si querés, podés escribir sobre la situación. Si después vas a trabajar en oncología, podés ayudar a mucha gente”.

A Santi no le gusta que hable mucho de sus emociones, pero es tan noble, tan buen pibe, tan generoso, y me pedía con lo perfil bajo que es, que cuente su historia para sumar a muchas familias que pasan por lo mismo que él.

Me conmovió, le agradecí, pensé también en mí, porque solo mi círculo íntimo sabía de la enfermedad y tratamiento de Santi. Mis pacientes, seguidores de redes sociales se están enterando ahora.

Pero vale la pena, porque mi experiencia, no como profesional sino como padre puede abrir mucha esperanza y cambiar la cabeza en la mirada hacia esta enfermedad tan temida y tabú.

Mi experiencia, pero sobre todo la manera en la que mi hijo asumió su enfermedad y tratamiento.

Santi tuvo el tumor en su pierna y la fortaleza en su mente.

No tengo palabras (a mí que me sobran) para explicar cuanto sumó a su tratamiento la actitud, la fuerza y las ganas de vivir.

“No te quejaste una sola vez “, le dije. “¿Y qué gano con eso?”, me preguntó. Esa fue la actitud de Santi.

Esa fue su filosofía, sin enojarse con el destino, sin preguntarse ¿por qué a mí?”.

Tenía que tratarse y lo hizo. En contexto de pandemia. 30 sesiones de quimioterapia, 3 cirugías para colocación de porta cath para la administración de las drogas, 7 hisopados para detección de covid (cada vez que levantaba fiebre después de una quimio), la cirugía de resección total del tumor. 8 meses de transitar cada uno de los rincones del hospital.

Y un corazón enorme, gigante, conmovedor. Santi hizo el tratamiento de pie.

Perder el terror

Con su madre (incondicional y leona inquebrantable) y su hermano mayor Ignacio (maravilloso Igna), hicimos el mejor «equipo paciente» (como decía su madre en una consulta) que podíamos haber conformado.

Acompañando, mimando, y cuidando a nuestro hijo y hermano que nos daba lecciones de vida en su momento más difícil.

Él entraba primero a las consultas, él preguntaba en primer lugar, él era el paciente. Y nosotros a su lado, turnándonos en este contexto para estar cerca, muy cerca de Santi. Durmiendo en turnos con él en las internaciones.

Con el paso de los días, las semanas, los meses, íbamos experimentado una creciente familiarización con la situación.

En psicoanálisis se habla de lo siniestro como lo familiar vuelto extraño. Ver a Santi en el sillón de quimioterapia era siniestro en primera instancia.

Mi hijo ahí. No, pero sí. Y lo mismo que en un comienzo era una sacudida a toda mi humanidad se transformó en un alivio. ESA droga que le daban en ESE sillón era lo que iba a curarlo. Y la aceptación saludable de la situación fue clave.

Perderle el terror también a la enfermedad, a la palabra cáncer (esa que tanto asusta).

Digo perderle el terror y no el miedo porque este por supuesto persiste, pero desde otro lugar, desde la calma de saber que estábamos haciendo lo que teníamos que hacer.

Hubo traspiés, ninguno decisivo. Todo salió (y no siempre es así) según lo planeado.

Muchos pacientes sufren depresiones, cambios complejos en lo anímico y efectos adversos muy difíciles producto de las drogas que reciben.

Acompañamiento psicológico

Y es clave el acompañamiento psicológico y aquí gracias eternas a la querida licenciada Giselle Hammerschlag, psico-oncóloga que acompañó a Santi durante todo el tratamiento y lo sigue haciendo con su profesionalidad y calidez.

La angustia y el miedo como emociones que dominaban la escena, la sensación de irrealidad cuando vi a Santi en el servicio de Oncología le dieron lugar a la convicción que con él como protagonista, y nosotros atrás y a sus costados sosteniendo, íbamos a ir para adelante.

Lo que me asustaba se transformó en alivio.

Hubo que luchar con los efectos no de la enfermedad sino del tratamiento (que en el caso de mi hijo fueron muy leves afortunadamente). El impacto de verlo no sin pelo, porque a eso nos acostumbramos pronto, sino sin cejas (pero vuelven a crecer y ya).

El tratamiento de Santi pasó a ser parte de nuestras vidas, y las organizaba. Semana de ambulatoria, semana de descanso, semana de internación y así.

Los espacios del hospital eran lugares donde cuidaban a mi hijo, el WhatsApp de oncología (abierto las 24 hs) un puntal imprescindible, cada paso que dábamos era estar más cerca del final.

Las palabras y la contención del equipo médico fueron claves como puntos de referencia siempre. Todos ellos lo estaban cuidando, y el agradecimiento es enorme y eterno.

Íbamos restando, cada vez faltaba menos. “Tachamos una”, cada vez que pasaba un ciclo.

Nuevo nacimiento

Y llegó el día de la operación, y el cirujano dijo lo que queríamos escuchar: “Márgenes libres en el primer corte”. Y el alivio fue enorme.

«Las palabras que todos queremos oír», dijo Giselle. Y desde ahí, “sin el tumor en el cuerpo”, la sensación más hermosa de mi vida.

No me entraba la sonrisa en la cara, la felicidad en el alma. El tumor había salido del cuerpo de mi hijo.

Con una cicatriz importante en su pierna, que nos recordaría que ahí estuvo.

Pero ese día fue el más curioso de mi vida y un nuevo nacimiento.

Y Santi me enseñó:

Que no vale la pena malgastar angustias, enojos y energías en las cosas banales, porque las vamos a precisar para lo verdaderamente importante.

-Que el miedo sirve como trampolín, pero el coraje y las ganas de vivir son el motor más importante que tenemos los seres humanos.

A manejar la ansiedad​, porque los tiempos son los que tienen que ser y no los que uno quiere.

Que los fantasmas son solo eso, y que cuando estamos en el terreno de la realidad, las cosas son duras pero el sabor de ir pasando etapas es incomparable.

Los hijos nos dan señales, y Santi fue y es un gran maestro; “un campeón”, como le dice la madre cada día desde el inicio del tratamiento.

Un verdadero campeón.

Sin signos de enfermedad, y falta mucho pero qué bien se siente.

Seguramente muchos hombres y mujeres leyendo esta nota sufren desde la empatía de imaginar que pueden vivir lo que vivió Santi y nosotros como familia.

Mi intención en estas líneas es darles herramientas para que perdamos el miedo y prejuicios con esta enfermedad tan dura y terrible pero que tantos avances ha tenido en las últimas décadas.

Dijo la querida doctora Gatica, y esta es la frase más importante de esta nota: “Hoy son muchas más las buenas noticias en oncología que las malas”. Hoy la medicina tiene herramientas y recursos para tratar esta enfermedad que antes no tenía.

Muchas veces por miedo a la palabra cáncer (hace años se decía “tiene la papa”) la gente no consulta. Y es al revés, abordado a tiempo hay mucho pero mucho por hacer.

Al cáncer se lo enfrenta desde la prevención y la consulta ágil.

Es clave la detección precoz, es clave la intervención a tiempo. Es clave la actitud frente al tratamiento. Es clave la resiliencia y seguir adelante a pesar de los pesares.

El trabajo es en equipo, entendiendo que el cuerpo lo pone el paciente, el dolor es de todos, pero el cuerpo es de quien tiene la enfermedad.

Es fundamental la terapia familiar o individual, porque cuando un familiar tiene cáncer, impacta en todos. Santi en el cuerpo, y la familia en el alma, también las redes de contención son esenciales: un amigo en quien apoyarse, alguien con la cabeza más fría y con mayor objetividad (gracias Giselle por este aporte).

Hoy Santi está “libre de signos de enfermedad”, a la espera del próximo control dentro de dos meses.

Le esperan años de convivir con los controles y los deseos, fervientes deseos, de que la enfermedad no vuelva nunca más.

Y hoy es parte de nuestra vida, y cada momento de encuentro y disfrute es especial porque entendimos, de la manera más dolorosa, más tremenda y contundente, que no somos inmortales.

La vida es larga, pero no tanto, y podemos, debemos y necesitamos honrarla, cada instante, cada minuto.

Se trata de potenciar esta experiencia de vida, transformándola en sanación, para nosotros y para quien sabe cuántos más, la vida es bella, a pesar de los pesares.

***

Gracias, gracias de todo mi corazón y de mi familia a: Dr. Jorge Malter Terrada, Dr. Fernando Jorge, Dra. Gabriela Beatriz Gatica, Dr. Juan Isa; equipo de Policlínica Oncológica e Internación (Dres. Ailén Martiarena, Martina Spotti, María Agustina Ipiña, Darío Rueda, Julieta Rodríguez, Andrea Marchioni, Luciano Cermignani. A mis afectos, que me sostuvieron en estos meses tan duros para mí. Al personal del Hospital de Día de Oncología, Policlínica y Clínica Oncológica, Servicio de Cirugía Torácica y Cardiovascular, Servicio de Clínica Médica en Internación (Infectología, Cardiología), Servicios de Enfermería en internación, Imágenes, Laboratorio, Ecocardiogramas, Anatomía Patológica, Farmacia.

*Alejandro Schujman es psicólogo especializado en familias. Autor de No huyo, solo vuelo: El arte de soltar a los hijos, Generación Ni-Ni, Es no porque yo lo digo y Herramientas para padres.​





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